Drets de la ciutadania

Tota persona té el dret de gaudir dels serveis de salut de manera equitativa, i de les seves prestacions corresponents, tant si és de manera individual com col·lectiva.

Tota persona té dret a gaudir dels drets i llibertats reconeguts en aquesta Carta, els quals han de ser garantits sense cap mena de discriminació. En tot cas, la consecució concreta i exercici dels drets reconeguts en aquesta carta s’ha de sotmetre als termes i condicions que s’estableixen a cadascuna de les disposicions legals que regulen aquests drets.

Tota persona té dret a rebre actuacions sanitàries sempre adaptades a les seves necessitats particulars. En aquest sentit, cal tenir una especial cura de tots aquells col·lectius que són més vulnerables, com els infants, els adolescents, les persones amb malaltia mental, les persones d’edat avançada, les persones que pateixen alguna malaltia invalidant o crònica, persones en risc d’exclusió social (o en exclusió social) i les persones que pertanyen a un grup específic, reconegut de manera sanitària o social com a grup de risc.

Tota persona té dret, dins el que és l’atenció sanitària, a ser tractada amb respecte, d’acord amb la seva edat, creences, identitat cultural i valors. El tracte ha de ser efectuat amb compassió, sensibilitat i afecte.

Tota persona té dret a consumir aliments saludables i a tenir fàcil i lliure accés a l’aigua potable, així com de gaudir d’entorns segurs pel que fa a contaminació. L’Administració pública té com a obligació vetllar per garantir un medi totalment lliure de riscos per a la salut, tot fent complir i complint les regulacions alimentàries i ambientals vigents; alhora que ha de proporcionar informació veraç a la ciutadania sobre la presència dels paràmetres regulats i possibles variacions d’aquests. Tota persona té dret a conèixer la situació alimentària i ambiental, i a formular peticions i denúncies quan es cregui que es troba sotmesa a exposicions d’algun tipus que poguessin afectar la seva salut.

Tota persona té el dret de rebre un mínima educació en salut, que li permeti obtenir informació i coneixement sobre tots aquells factors que puguin influir en la salut individual i col·lectiva, la qual cosa li faciliti adoptar mesures per promoure la salut i prevenir la malaltia. La informació que ha de ser suficient, veraç i comprensible, i cal que es transmeti mitjançant tots els canals disponibles, incloent-hi els derivats de les tecnologies de la informació i la comunicació.

Tota persona té dret de saber quins són els principis d’una nutrició essencial, deixant de banda carències i excessos, la qual li permeti assegurar que es gaudeix d’un bon estat de salut en totes les etapes de la seva vida.

Tota persona té el dret de conèixer quins són els beneficis col·lectius i individuals d’adoptar conductes concretes que comportin un estil de vida saludable i totes aquelles mesures preventives que es poden adoptar per tal d’evitar conductes que comportin un risc, tant per a la pròpia salut com per a la de les altres persones.

Tota persona té el dret d’accedir al conjunt d’activitats preventives proveïdes pel propi sistema sanitari, d’efectivitat demostrada segons l’evidència clínica disponible. L’oferta d’aquestes mesures preventives s’ha de fer respectant sempre la possible diversitat cultural i d’identitat de la ciutadania.

Tota persona té el dret de tenir un coneixement adequat de com s’ha d’actuar davant de situacions de risc que poguessin posar en perill tant la salut individual com la col·lectiva. S’entén com a situació de risc qualsevol fenomen com, per exemple, les onades de calor, els pics de contaminació atmosfèrica, els brots epidèmics...

Tota persona té el dret d’accedir a les prestacions i serveis sanitaris de caire públic, que són necessàries per promoure, conservar i restablir la seva salut, comptant d’aquesta manera amb una oferta integrada de serveis en el marc del sistema sanitari públic. Així mateix, tota persona té el dret de disposar de flexibilitat horària per poder ser atesa de manera pertinent pels seus professionals de referència en l’atenció primària.

Tota persona té dret a conèixer la present Carta de drets i deures; així com també té el dret d’accedir al seu contingut mitjançant diferents suports i canals de comunicació, així com de disposar-ne a tots els centres del sistema sanitari.

Tota persona té el dret de disposar de la informació que sigui relativa als serveis del Sistema Sanitari Públic; així com també tota aquella informació relacionada amb la cartera de serveis de cadascun dels centres sanitaris on pugui ser atesa. Tota persona té dret a conèixer les prestacions sanitàries que li cobreix l’asseguradora, ja sia privada o pública, les condicions en què aquestes són prestades i les clàusules limitadores.

Tota persona té el dret d’escollir el seu equip d’atenció primària (EAP) de referència, metge/sa de família o infermer/a, i que les seves preferències siguin respectades en relació amb la resta de serveis o professionals sanitaris.

Tota persona té dret a ser atesa dins d’un temps d’espera raonable, sempre d’acord amb els criteris clínics d’espera i amb equitat en relació amb la seva situació de salut.

Tota persona té el dret d’obtenir informació sobre el temps d’espera relatiu a l’atenció sanitària, sia quin sia el nivell assistencial del centre sanitari on sigui atesa (proves diagnòstiques, atenció en urgències, atenció en consulta, intervencions quirúrgiques...).

Tota persona té el dret que es respectin els horaris de programació previstos, sempre tenint present i entenent que aquests horaris poden patir alguna alteració puntual per causes no previsibles en l’assistència a altres usuaris/es del centre sanitari. A la vegada, la persona té el dret de ser avisada –sempre amb la màxima antelació possible– de tots aquells canvis que poguessin produir-se en qualsevol cita programada i que se li’n faciliti puntualment una de nova. En totes dues situacions, la persona té el dret de ser informada de quina situació o context ha provocat el retard o el canvi de la cita programada anteriorment.

Tota persona té el dret de saber el nom, la professió concreta i la categoria professional del personal que duu a terme l’atenció / intervenció i que es presenti i s’identifiqui de manera clara, visible i pertinent.

Tota persona té el dret d’accedir a l’opinió d’un segon professional sanitari sobre un diagnòstic i recomanacions terapèutiques, en casos especialment transcendents per a la persona o per a tercers, sempre d’acord amb el que estableix la normativa vigent.

Tota persona té dret que se li asseguri un espai de privacitat i d’intimitat al centre sanitari on sigui atesa. Tot el procés d’atenció –incloent els exàmens de diagnòstic, les consultes, els tractaments mèdics o quirúrgics, les cures, les activitats d’higiene, exploracions i altres actuacions sanitàries– s’han de dur a terme respectant sempre els elements bàsics de la intimitat acústica i visual, facilitant la roba i un espai adequat per canviar-se, així com també limitant l’accés d’altres persones i professionals als estrictament necessaris. De la mateixa manera, s’ha de preservar la intimitat, al màxim possible, durant tota mena de trasllats d’usuaris/es dins del centre sanitari o entre diferents centre d’atenció sanitària o al domicili de la persona.

Tota persona té el dret que la informació relacionada amb les dades dels actes sanitaris relacionats amb ella es mantingui dins la més estricta confidencialitat, dins del secret professional i el dret a la intimitat. Aquest punt és especialment determinant en aquell tipus de dades que són de caire més sensible i delicat: les que es relacionen amb la pròpia salut, les creences de tot tipus, l’herència genètica, l’adopció, les malalties infeccioses, les relacions socials i familiars, haver estat subjecte de maltractament de qualsevol tipus... L’accés a les dades dels usuaris/es només el poden tenir aquells/es professionals sanitaris/es directament vinculats/des amb l’atenció de la persona, i no es poden facilitar a altres professionals, familiars o persones vinculades sense l’autorització de la persona interessada. La persona també té dret que ningú pugui accedir a aquesta informació si no compta amb la seva pertinent autorització, sempre d’acord amb les excepcions que preveu la normativa vigent. Alhora, i en cas que algú accedeixi a les dades, la persona té dret de conèixer qui hi ha accedit, el motiu d’aquest accés i l’ús que se n’hagi fet. Tanmateix, cal tenir en compte que el dret a la confidencialitat no és un tot absolut i hi ha contemplades i reconegudes diverses excepcions, que sempre han de ser objectivades i quantificades. Aquestes excepcions s’han de tenir presents si la confidencialitat pot arribar a causar un perjudici per a la pròpia persona atesa o per a terceres persones.

Tota persona té el dret de ser informada pertinentment de la possible presència de professionals no relacionats directament amb l’acte assistencial que rep –que poden ser estudiants, investigadors o altres professionals relacionats amb el món de l’assistència sanitària, directament o indirecta– i pot acceptar lliurement, o no, aquesta presència. Tota persona té dret a decidir i fer explícit quins familiars o persones vinculades a ella poden estar presents durant l’acte assistencial; exceptuant tots aquells casos en què l’esmentada presència pogués ser incompatible o desaconsellable amb la prestació de l’assistència, el tractament i les cures. En aquest cas, és necessària una justificació argumentada i explicitada. Pel que fa a menors d’edat, a partir dels 16 anys s’ha d’aplicar el mateix criteri que amb un major d’edat, sempre acceptant la presència dels/les acompanyants que la persona menor demani. Quan el/la menor té entre 12 i 16 anys, pot demanar la privacitat i confidencialitat en la consulta o en l’acte sanitari, si bé han de ser els mateixos/es professionals qui valorin el context i la maduresa emocional i intel·lectual de la persona menor, amb l’objectiu de demanar, en cas que es consideri necessària, la presència o l’absència dels progenitors, tutors legals o terceres persones de confiança del/la menor. Les persones menors tenen el dret de poder estar sempre acompanyats per familiars o acompanyants durant els actes sanitaris i l’etapa d’hospitalització, amb el principal objectiu de minvar les possibles seqüeles que es puguin derivar d’aquesta actuació.

Tota persona té el dret que se li respectin els seus valors culturals i morals, així com les seves conviccions religioses, ètiques i espirituals. En tot moment, i fent especial èmfasi en la situació d’ingrés al centre sanitari, la persona té dret a sol·licitar o rebutjar tant suport espiritual com atenció religiosa segons quina sigui la seva creença i té el dret que se li faciliti l’accés a qui li pugui proveir aquest tipus de suport. La pràctica que es derivi d’aquest dret sempre ha de ser compatible amb la pràctica mèdica i respectuosa amb la normativa del centre sanitari, així com amb les altres persones.

Tota persona té el dret d’atorgar el seu consentiment informat davant l’acceptació d’un procediment sanitari, després de tenir la informació adequada, i poder contrastar aquesta informació amb els/les professionals i disposar-ne amb l’antelació suficient, per tal de coresponsabilitzar-se en la decisió tenint en compte els riscos, beneficis, efectes secundaris del procediment, de procediments alternatius... Tota persona té el dret de revocar el seu consentiment en qualsevol moment si ho considera oportú, sense que aquest fet impliqui un perjudici o discriminació en el tractament alternatiu que pugui necessitar després de declinar el primer, i el consentiment del qual no hagués revocat. Tanmateix, les següents situacions s’han de considerar com a excepcions del dret davant de l’exigència del consentiment informat: * Quan la no-intervenció amb el subjecte suposi un risc per a la salut pública. * Quan la urgència amb què es necessita tractament no permeti demora de cap tipus, perquè hi ha el perill que s’ocasionin lesions irreversibles o perquè hi ha el perill de mort; i no es pugui conèixer quina és la voluntat del/la pacient. Aquesta excepció no està contraposada amb la obligació del/la professional sanitari/a d’informar i crear consens tan aviat com sigui possible fer-ho. En tots aquells casos en què la persona no es consideri competent a causa del seu estat psíquic o físic, queda al criteri del metge/sa responsable de l’assistència sanitària –o de l’equip que atén la persona–, per tal que s’entengui la informació sobre el procediment i per a la presa de decisions, realitzar l’atorgament per substitució amb la persona representant que hagi designat el/la pacient; o, en el seu defecte, amb els familiars, representants –si n’hi ha– o persones vinculades. El consentiment serà verbal, de manera ordinària. Només s’haurà de recollir per escrit en tots aquells casos d’intervenció quirúrgica, procediments diagnòstics i terapèutics invasius i, en general, quan s’hagi de dur a terme algun procediment que suposi un risc o inconvenient notori i previsible, susceptible de repercutir d’alguna manera en la salut de la persona atesa o del fetus, si és el cas d’una dona que està embarassada. En tots aquells casos en què la persona hagi expressat de manera escrita el seu consentiment informat, tindrà dret que se li faci entrega d’una còpia del document signat.

Tota persona té el dret d’escollir i refusar lliurement les proves diagnòstiques, tractaments, intervencions, cures, tractaments o tota aquella actuació sanitària que se li puguin proposar. En cap cas, aquest refús ha de comportar l’abandonament del/la pacient, qui ha de seguir rebent tot el suport sanitari necessari, i, en aquells casos en què sigui factible, se li han d’oferir tractaments alternatius, si n’hi hagués de viables al centre sanitari, o bé realitzar les gestions necessàries per trobar el recurs més adient per al cas.

A les persones menors, a partir dels 16 anys o legalment emancipades, se les considera com a majors d’edat per prendre les seves pròpies decisions, i en aquest cas no és exigible el consentiment dels progenitors. En cas d’actuació de risc greu, i d’acord amb el criteri del personal sanitari, els tutors/es legals o progenitors han de ser pertinentment informats/des i la seva opinió sempre s’ha de tenir en compte per al tipus d’intervenció o decisió a prendre en l’àmbit de la salut de la persona atesa. En casos de persones menors de 16 anys a qui el/la professional sanitari/a consideri amb prou maduresa intel·lectual i emocional suficient per al tipus d’intervenció o decisió que cal prendre, s’ha de promoure una decisió compartida amb els seus responsables legals, el suport de persones properes i, en tot cas, fer prevaldre l’opinió del/la menor. En el cas en què es consideri que la persona menor no té prou maduresa intel·lectual i emocional per a la intervenció sanitària o decisió a prendre en l’àmbit de la sanitat i la salut, el consentiment ha de ser entregat pel representant legal del menor; havent escoltat, en tot cas, la seva opinió, especialment si és major de 12 anys.

Tota persona té dret a ser atesa de manera que es respecti, es vetlli i es promogui garantir la pròpia dignitat i l’autonomia personal. Sia quin sia el centre sanitari on es presti l’atenció sanitària i social pertinent, la persona té el dret de continuar mantenint els seus vincles relacionals, respectant en mesura del possible els hàbits i estils de vida, sempre que siguin compatibles amb les seves necessitats d’atenció i amb els drets de les altres persones. La persona també té el dret a la llibertat i confidencialitat de la correspondència i de les comunicacions.

Tota persona i qui l’acompanyi tenen el dret que se’ls demani el seu consentiment abans de la realització i difusió de registres d’imatges que tinguin a veure amb el seu procés assistencial (fotos, vídeos, enregistraments audiovisuals...) i que se’ls expliqui el motiu pel qual es realitza i l’àmbit que tindrà la seva difusió. En qualsevol cas, la persona atesa té el dret que les imatges siguin al menys explícites possible, per tal d’identificar que se la pugui identificar.

Tota persona té el dret de planificar les seves decisions referents al procés d’atenció sanitària d’una manera anticipada. Aquesta planificació permet a una persona major d’edat, en ple ús de les seves facultats i amb plena competència, expressar les seves preferències i els seus valors; així com especificar les instruccions relatives a les decisions clíniques que cal abordar davant del seu procés de malaltia (i modificar-les pertinentment en base a la seva evolució). Tota persona ha de poder comptar amb el suport dels i les professionals socials o sanitaris/es de referència i de confiança en el decurs de tot el procés de planificació de les decisions anticipades. Tota persona té dret a rebre sempre una atenció social i sanitària que incorpori diversos elements d’atenció enfocats a la persona, entenent la planificació de les decisions anticipades com un element cabdal en el procés de presa de decisions, sempre compartit entre la persona usuària, els/les professionals i els seu entorn afectiu i proper. Tota persona té el dret que se li respecti allò que consta en la planificació de les decisions anticipades durant el seu procés d’assistència sanitària o social, sempre i quan no contravinguin clarament la bona pràctica dels/les professionals de la salut o siguin contraindicades.

Tota persona té el dret d’elaborar el document de voluntats anticipades i modificar-lo o revocar-lo en qualsevol moment, tant sia de manera parcial com total; i que aquest document es presenti al registre de voluntats anticipades del Departament de Salut, i que es reculli en el seu historial clínic. Tota persona té el dret que se li respecti tot allò que consta explícitament en el document de voluntats anticipades durant tot el seu procés d’assistència sanitària. Tot i així, malgrat que el/la pacient pugui expressar obertament tot el que coincideixi plenament amb les seves preferències i valors, s’ha de tenir en compte que no es poden realitzar actuacions que contravinguin la bona pràctica dels i les professionals de la salut o siguin contraindicades per a la persona.

Tota persona té el dret de viure el procés de final de vida i segons la seva pròpia concepció de dignitat. El/la pacient té el dret de rebutjar qualsevol tractament, encara que sigui de suport vital i estigui plenament instaurat; sempre i quan sigui una presa de decisió competent i ben informada. Dins d’aquest context, la persona té el dret de rebre una atenció de qualitat que permeti i promogui l’alleujament del patiment, ja sia aquest físic, psicològic, espiritual o social; i proveïda aquesta en l’entorn adequat (al centre sanitari, al domicili...), sempre tenint en compte i atenent les preferències que tingui la persona. En els casos en què es donen situacions de patiment insuportable en la persona, mentre aquesta estigui en plena possessió de les seves facultats per decidir, si expressa el seu desig de morir i sol·licita ajuda per fer-ho, té el dret de rebre un tracte sempre respectuós, i que se li atorgui una resposta proporcionada a la intensitat del patiment que està vivint. De tota manera, la persona té el dret que els i les professionals sanitaris/es li proporcionin els tractaments i les cures necessàries per facilitar-li una mort digna i sense cap patiment, sempre dins del marc legal vigent. Sia quin sia el context final de vida, el personal sanitari ha de facilitar al màxim l’acompanyament dels familiars, en un context social adequat que pugui permetre la intimitat i l’acompanyament en la pèrdua. A l’indret on es produeixi la mort s’ha de tenir una cura especial, de manera que els i les familiars i aquelles persones properes al finat/da rebin un tracte i orientacions adequades en aquest moment complicat. El cos de la persona difunta sempre ha de ser tractat amb dignitat, de manera que se’n preservi la integritat en tot moment, sempre que les condicions de la mort i el posterior tractament del cos del difunt/a així ho facin possible. En el cas en què els familiars o persones ho sol·licitin, i sigui factible, sempre s’ha permetre l’accés o visita al difunt/a.

Tota persona té el dret de conèixer la informació obtinguda respecte de la seva salut en termes comprensibles per a ella; ateses també les circumstàncies personals referents a la seva salut i al procés d’assistència sanitària, de manera que aquest fet li pugui aporta suficients elements de judici per prendre les decisions necessàries de cara a la seva salut i a l’atenció sanitària que rep. En casos de persones menors d’edat o incapacitades, aquestes també han de ser informades pertinentment segons el seu de comprensió, sense perjudici d’haver informat també a aquelles persones que en tinguin la representació. Tota persona és titular de la informació sobre el seu procés d’assistència sanitària, així com del seu estat de salut. Tot i així, s’ha de respectar la voluntat d’una persona atesa de no ésser informada, si així ho decideix. Sempre li correspon al/la professional sanitari responsable del procés assistencial de la persona atesa de garantir el compliment del dret a la informació i comprovar que s’ha comprès satisfactòriament. Tota persona té dret, també, de ser respectada a decidir quines persones poden rebre informació que faci referència al seu estat de salut i procés d’assistència sanitària, tant si ho ha manifestat explícitament com de manera tàcita.

Tota persona té dret que la seva història clínica sigui completa i integrada, i que les institucions sanitàries proporcionin els mitjans per tal d’incorporar tota aquella informació sobre el seu estat de salut i les actuacions d’assistència sanitària necessàries de tots/es aquells/es professionals que hi intervenen, corresponents als diferents episodis assistencials. Tota aquesta informació ha de ser actualitzada pertinentment i veraç, així com ha d’incloure les dades d’identificació de la persona i de l’atenció sanitària, les dades clinicoassistencials i les dades socials, si s’han de menester. El fet de poder disposar de la informació assistencial sanitària integrada evita que la persona se sotmeti a exploracions i procediments repetits o innecessaris, així també contribueix a una atenció de qualitat i segura.

Tota persona té el dret de conèixer i accedir a la informació i les seves dades de caràcter personal que siguin presents en registres i fitxers, així com també a la documentació corresponent a la seva història clínica. El dret d’aquesta persona a l’accés a les dades obtingudes en l’atenció sanitària mai podrà ser exercit en perjudici del dret de terceres persones a la confidencialitat de les seves dades, en el cas que hi figurin, ni del dret dels i les professionals que hagin intervingut d’alguna manera en la seva elaboració; aquests/es poden invocar la reserva de les seves anotacions de caire subjectiu. Tota persona té el dret d’exercir els drets d’accés, rectificació, cancel·lació i oposició sobre les seves dades que constin en el seu historial clínic, dins dels termes que estableixi la normativa vigent. Tots els centres sanitaris han de posar a la seva disposició i donar a conèixer de manera pertinent el procediment per garantir l’exercici d’aquests drets de manera plena. El dret d’accés a les dades es pot exercir mitjançant representació, sempre i quan aquesta sigui degudament acreditada. En el cas de persones menors d’edat, s’han de complir les següents condicions: * Pel que fa a l’accés a les dades directament per part de la persona menor, el dret s’exerceix a partir dels 14 anys d’edat, sempre de conformitat amb el que disposi el marc legal vigent en matèria de protecció de dades. * Per sota de l’edat de 14 anys, l’accés a les dades s’ha de facilitar en funció del grau de maduresa emocional i intel·lectual del/la menor, valoració que farà el/la professional. En el cas de les persones difuntes, l’accés al seu historial clínic només es facilitarà a les persones designades per a aquest fi per part del difunt/a; si no n’hi ha, l’accés es proporcionarà a les persones més vinculades, per raons familiars o de fet. L’única excepció a aquest cas és si la persona difunta va prohibir expressament, en vida, l’accés a aquestes dades.

Tota persona té el dret que els centres sanitaris guardin amb mesures actives de protecció i seguretat tota la documentació sobre el seu historial clínic i que la conservin, encara que no sigui necessàriament en el seu suport original, durant els terminis de temps que s’estableixen a la normativa vigent. Aquesta custòdia ha de permetre en qualsevol moment la recollida, la integració, la recuperació i la comunicació de la informació, sempre sotmesa al principi de confidencialitat sobre les dades de la persona. A més, la persona té el dret de conèixer les mesures de seguretat i les persones, organismes o institucions que podran accedir a aquestes dades i que en garantiran la seva confidencialitat.

Tota persona té el dret que les seves dades de salut només siguin cedides fora d’aquest àmbit sanitari en casos molt específics: quan així ho disposi una llei per raons d’interès general, o quan la persona ho consenti de manera expressa. Tota persona té el dret d’anonimització de les seves de salut quan aquestes s’utilitzin amb finalitats de salut pública, de recerca o innovació, de control de qualitat, de gestió o de docència, a banda de les possibles excepcions que preveu la normativa vigent. L’accés a aquestes dades de salut amb les finalitats abans esmentades exigeix sempre la prèvia dissociació de les dades identificadores de la persona respecte de les seves dades pròpiament de salut, mitjançant procediments totalment segurs que garanteixen que l’anonimització es fa en origen i la qual cosa no permet la identificació directa o indirecta de les persones afectades. L’ús de les dades de salut anonimitzades amb la finalitat de salut pública, recerca, innovació i docència, en tot cas, ha de redundar en benefici de la comunitat i s’ha de dur a terme d’acord amb els principis de proporcionalitat i de necessitat.

Tota persona té el dret d’utilitzar els mitjans electrònics al seu abast com a canal de comunicació i relació vàlid amb els professionals de la salut, així com també accedir al sistema sanitari a mitjançant les noves tecnologies, a través de l’atenció no presencial o dels sistemes de telemedicina; sempre en relació al nivell d’implantació i desenvolupament d’aquestes tecnologies. Malgrat tot, l’exercici d’aquest dret cal realitzar-lo sense perjudici de l’atenció presencial, sempre que aquesta es consideri necessària. La utilització efectiva de les tecnologies de la informació i la comunicació s’ha de sotmetre als principis de seguretat, accessibilitat, confidencialitat, qualitat de l’assistència rebuda i als deures deontològics dels i les professionals.

Tota persona té el dret d’obtenir recomanacions que siguin fiables i veraces per part del personal sanitari relacionades amb la informació sanitària disponible a la xarxa (pàgines web, aplicacions...).

Tota persona té el dret de disposar de la informació escrita en termes i amb paraules comprensibles, tant si és un informe sobre proves diagnòstiques realitzades com una alta hospitalària, d’urgències o de consulta. En aquesta classificació també s’hi inclouen els certificats mèdics que acreditin l’estat de salut, en els casos establerts per una disposició legal o reglamentària.

Tota persona té el dret de rebre una atenció de qualitat en totes les seves dimensions (eficaç, eficient, centrada en la persona, accessible, equitativa i segura), basada en l’evidència científica en aquell moment disponible i que doni resposta a la singularitat i valors de la persona.

Tota persona té el dret de rebre una atenció sanitària integral, i que inclogui en ella mesures de promoció, de prevenció, de diagnòstic, tractament i cures personalitzades. A més, tota persona té dret a accedir als mecanismes que garanteixen l’atenció integrada entre diversos nivells assistencials, centres sanitaris, entitats i professionals implicats en aquesta atenció. La persona usuària té el dret de disposar de professionals que assegurin la seva atenció longitudinal, i que d’aquesta manera se li garanteixi la continuïtat, la qualitat de l’assistència sanitària i la pròpia seguretat dins del marc d’una atenció interdisciplinària. Tota persona té dret que l’equip professional sanitari vetlli per la revisió i adequació satisfactòries del tractament i les cures entre els diferents àmbits d’atenció presents. A més, la persona té el dret de rebre el suport emocional i l’acompanyament necessaris per part dels i les professionals responsables de la seva atenció sanitària.

Tota persona té el dret de ser atesa amb els mínims riscos possibles, sempre dins d’una atenció sanitària de qualitat, la qual cosa garanteixi la seguretat clínica del/la pacient per reduir la probabilitat i els efectes negatius dels esdeveniments adversos de tota naturalesa que poguessin produir-se durant la prestació de l’atenció sanitària.

Tota persona té el dret a tenir garantida la seva seguretat personal durant la prestació de l’atenció sanitària.

Tota persona té el dret de rebre tractament de manera personalitzada, bo i adequant aquest a les necessitats assistencials del/la pacient, sempre que sigui possible, i en consonància amb les seves necessitats biopsicosocials, espirituals i culturals. L’assistència sanitària s’ha de considerar com un acte assistencial a abordar clínicament com un tot, de manera integrada, per tal de garantir la seguretat del/la pacient, evitant en tot moment interaccions, efectes adversos, contraindicacions i tot allò que pogués afectar negativament la salut de la persona. Tota persona té el dret que cada actuació dels i les professionals sanitaris/es vagi acompanyada de les adequades revisió i conciliació, sobretot en els casos de l’atenció primària, en els tractaments específics i en les cures que necessiten d’actuacions que impliquin els diferents nivells assistencials sanitaris.

Tota persona té el dret de conèixer els medicaments i productes que s’inclouen en el seu pla de medicació i tractament, i també l’objectiu concret pel qual han estat prescrits. Aquesta és una informació que ha de ser accessible per part de la persona i proporcionada per part dels mitjans de què disposin els serveis assistencials sanitaris i de gestió sanitària, incloent tots aquells mitjans tecnològics disponibles amb les garanties de confidencialitat i de seguretat que preveu la legislació vigent. Alhora, la persona té el dret d’ésser informada per part dels i les professionals sanitaris/es sobre la correcta utilització dels medicaments prescrits, els efectes que se n’esperen, els seus possibles efectes adversos, les possibles interaccions entre els medicaments prescrits i altres medicaments o aliments, les conseqüències que es puguin derivar de la seva utilització prolongada; i, si és necessari, de les alternatives existents a aquests medicaments. Tot plegat, amb l’objectiu de fomentar l’ús racional dels medicaments i acomplir el tractament de la millor manera possible.

Tota persona té el dret de disposar de mostres biològiques i preparacions de teixits provinents del seu procés assistencial sanitari per sol·licitar l’opinió d’un/a segon/a professional, o la continuïtat de la seva atenció sanitària en un centre diferent. Tota persona té el dret que se li garanteixi un sistema per custodiar les seves mostres biològiques, de tal manera que l’accessibilitat a aquestes sigui pertinentment regulada i documentada amb suficiència. Alhora, tota persona té el dret que el centre en el qual s’han obtingut les mostres d’aquest tipus sigui el responsable de la transferència, si és necessari, a altres centres sanitaris de manera segura i tot garantint la preservació de l’esmentada mostra durant aquesta transferència. Quan es conserven mostres biològiques o teixits que provenen d’una biòpsia, donació o extracció, la persona sempre té el dret de ser-ne informada de manera pertinent i autoritzar, o no, l’ús que se’n faci.

Tota persona té el dret de conèixer els sistemes de garantia de qualitat que tenen implantats els serveis o centre sanitaris. Així mateix, la persona té el dret de conèixer aquelles institucions que ho certifiquen. Alhora, també té el dret de conèixer els resultats de les auditories de qualitat que es realitzen als centres sanitaris per part de les agències d’avaluació acreditades.

Tota persona té el dret a la confidencialitat de la informació respecte del seu genoma, alhora que també té el dret que aquesta informació no sigui utilitzada per a cap mena de discriminació, ja sia individual o col·lectiva. Els registres de dades genòmiques estan obligats a disposar dels mecanismes necessaris per garantir que la informació genòmica resti en total confidencialitat. Tanmateix, és necessari que es garanteixi que el registre de les seves dades genòmiques es realitza d’una manera integral i coherent, tot evitant el registre parcel·lat.

Tota persona té el dret a realitzar les proves genòmiques sempre que estiguin especialment indicades per poder identificar portadors/es de gens responsables d’una malaltia, o bé detectar-hi una predisposició natural a desenvolupar-la. Les proves esmentades només es poden realitzar amb finalitats mèdiques o d’investigació mèdica i sempre en el marc d’un consell genètic adequat, i mai sense el consentiment informat de la persona atesa. Alhora, l’única manera en què es té dret a la intervenció sobre el genoma humà és quan aquesta tingui una finalitat preventiva, terapèutica o diagnòstica, i únicament quan la seva finalitat no sigui la introducció d’una modificació en el genoma de la descendència. La persona té el dret d’utilitzar tècniques de reproducció assistida per prevenir algunes malalties hereditàries lligades a la pràctica sexual. Tots aquests drets no recullen les intervencions que tinguin com a objectiu crear un ésser humà genèticament idèntic a un altre, ja sia aquest viu o mort. S’entén com a éssers humans genèticament idèntics aquells que comparteixen la mateixa càrrega nuclear genètica.

Tota persona té el dret d’estar informada prèviament a ser sotmesa a qualsevol prova genètica, ja sia amb finalitats assistencials o de recerca, que poden haver-hi troballes inesperades amb conseqüències per a aquesta persona o per a familiars biològics/ques. També cal recordar-li que se li respectaran els drets relatius a la informació i a exercitar el dret de no ser informada. Dins del supòsit que la persona hagi exercit el dret de no ser informada per part dels i les professionals sanitaris/es dels resultats d’una anàlisi genètica, només s’haurà de subministrar la informació que sigui necessària per al seguiment del tractament prescrit pel personal sanitari i acceptat per la persona atesa. En el cas que aquesta informació que no s’ha volgut rebre suposi un risc important i immediat per a familiars biològics/ques, se’n pot informar als afectats/des o a les persones representants legalment autoritzades, tot i que el/la titular de la informació no l’hagi volgut conèixer. Si la persona atesa vol conèixer la informació relacionada amb la prova genètica a la qual ha estat sotmesa però no vol compartir-la, cal esmerçar-se per fer-li veure la necessitat de protegir terceres persones potencialment afectades; en última instància, cal fer la consulta al Comitè d’Ètica Assistencial per valorar el dret dels i les familiars d’accés a aquesta informació, tot limitant-la exclusivament a totes aquelles dades necessàries i amb finalitats assistencials o preventives.

Tota persona que està participant en un projecte de recerca té el dret que li siguin protegides la seva vida, la seva salut, la seva integritat, la seva dignitat, la seva privacitat, la confidencialitat de la seva informació personal i la seva lliure determinació. En tots els casos, els drets bàsics i universals de la persona i les seves decisions personals s’avantposen als suposats beneficis de la ciència.

Tota persona té el dret de no ser exclosa de participar en projectes de recerca per cap circumstància ni raó alienes a les característiques pròpies del mateix projecte, amb l’excepció dels propis criteris d’expulsió del projecte. No pot haver-hi cap condició física, mental o social que pugui privar cap persona del potencial benefici de la recerca. En el cas de les persones menors, de dones embarassades o en edat reproductiva, o de persones d’avançada edat tenen el mateix dret que qualsevol altra persona a participar en projectes de recerca. Els projectes en els quals participi algú membre d’algun d’aquests col·lectius específics han d’estar sotmesos als condicionants especials que s’estableixen amb el marc legal vigent, i a les normes de bona pràctica clínica per part de la recerca.

Tota persona té el dret de conèixer si els procediments de diagnòstic, pronòstic i terapèutic que se li estan aplicant són susceptibles d’ésser utilitzats per a un projecte d’educació o d’investigació. Tota persona a qui, dins de l’atenció sanitària, se li proposi de participar en un projecte de recerca, té el dret de rebre informació precisa, veraç, exhaustiva, comprensible i adaptada a la seva capacitat d’enteniment, i efectuat amb prou antelació perquè l’individu pugui valorar-ne els avantatges i inconvenients que aquest fet pugui suposar-li. Alhora, s’ha de garantir la comprensió de la informació que la persona rep amb la metodologia adequada. Tota aquella persona que ho necessiti, pot sol·licitar segones opinions per part de professionals no implicats/des en el projecte de recerca en el qual ja participi o se li hagi proposat de fer-ho.

Tota persona té el dret de firmar de manera totalment lliure el consentiment per participar en un programa, projecte de i línia de recerca una vegada rebuda tota la informació disponible sobre l’adequació i idoneïtat de l’estudi, i el risc i benefici esperables en cada cas. Alhora, la persona té el dret de revocar la seva participació en el projecte en qualsevol moment d’aquest. Tota persona ha de rebre les garanties que no voler participar en un projecte de recerca no li suposi cap pèrdua en la qualitat de la seva atenció sanitària. En els casos de menors d’edat, s’ha d’obtenir el consentiment dels progenitors o tutors/es legals. En aquest consentiment s’hi ha de reflectir la voluntat de la persona menor, i en cas que aquesta tingui 12 o més anys, també ha de prestar el seu assentiment. Pel que fa a estudis poblacionals relatius a la salut pública, en els quals la normativa no exigeix explícitament un consentiment per part dels individus, les dades poblacionals poden emprar-se tot seguint criteris d’anonimització de les persones, establerts per la normativa vigent. En tots aquells casos en què l’anonimització no sigui possible, s’ha de demanar el consentiment exprés d’aquelles persones afectades.

Tota aquella persona amb incapacitat per concedir el seu consentiment pot participar en programes, projectes i línies de recerca sempre que s’esperi un benefici directe i real per a la seva salut i el seu benestar, s’hagi entregat específicament per escrit una autorització a qui ostenti la representació legal d’aquest individu i que aquest no n’expressi el seu refús. Alhora, s’ha de tenir en compte les voluntats anticipades que pogués tenir de la persona atesa abans de la seva situació d’incapacitat. A part del full d’informació adreçat als tutors/es, les persones que tenen dificultats de comprensió, raonament i apreciació han de disposar d’un full d’informació resumit, de fàcil comprensió, perquè puguin intervenir tant com els sigui possible en la presa de decisions.

Tota persona té el dret de conèixer la destinació de les seves mostres biològiques, sobre les quals hagi donat el consentiment informat i les línies i programes d’investigació o projectes que n’hagin de fer un ús. En el cas en què un programa o línia de recerca sigui canviat, ha de ser comunicat a la persona i sol·licitar-li un consentiment addicional. La persona té el dret de fer la petició sobre la destrucció de les mostres biològiques que se n’hagin obtingut per a projectes d’investigació. En el cas de la defunció de la persona que participava en la investigació, i quan es produeixi un canvi en la línia de la recerca, s’han de tenir presents les voluntats anticipades, si n’hi havia. En tots aquells casos en què no existeixi aquest document de voluntats anticipades, s’ha de consultar directament amb els/les familiars de la persona. En el cas en què no sigui viable tampoc la consulta amb familiars de la persona difunta, serà el Comitè Ètic d’Investigació Clínica qui prengui una decisió sobre noves autoritzacions en aquest cas específic.

Tota persona té el dret de conèixer el retorn social i els resultats de les investigacions dutes a terme en què hagi participat, ja sia com a donant de mostres biològiques i teixits, o bé com a individu partícip de la investigació. De la mateixa manera, la ciutadania té el dret de conèixer el retorn d’aquestes investigacions, en el marc de la transparència en la recerca. El retorn de les investigacions és la informació sobre la contribució en els resultats del projecte d’investigació, en l’avenç científic i mèdic, així com en l’impacte social i econòmic que s’estima que hi haurà i la contribució a la sostenibilitat en els sistemes de salut.

En tots aquells casos en què el procés de diagnòstic o de teràpia estigui subjecte a iniciatives d’innovació o millora del propi procés, la persona atesa té el dret de conèixer el grau de diferència de la nova iniciativa amb la pràctica estàndard, habitual, comunament acceptada per la comunitat mèdica, les mesures de seguretat aplicades per minvar potencials riscos i l’experiència de què es disposa. Totes aquestes iniciatives d’innovació han estat avaluades per una comissió amb la garantia de neutralitat. En tots aquells casos excepcionals, en els quals s’arribin a prescriure medicaments en dosis, indicacions o vies d’administració no aprovades per les agències reguladores en matèria sanitària, la persona té el dret de ser informada pertinentment i argumentada sobre aquest ús. Així mateix, la persona té el dret que es pugui realitzar una valoració externa al prescriptor, la qual cosa permeti l’avaluació de la indicació i la pauta proposada.

Tota persona té el dret, en l’àmbit dels serveis sanitaris, que se li facilitin els mitjans per poder expressar el seu parer i opinió sobre el mateix sistema sanitari, a través de tots aquells instruments i procediments que s’estableixin. Tota persona té dret a conèixer i utilitzar aquests procediments per presentar reclamacions, agraïments o suggeriments, i que aquests puguin ser avaluats i respostos en el temps i la forma adequats.

Tota persona té dret de participar en el sistema sanitari a través de les institucions, les organitzacions socials i els òrgans de representació comunitària. La participació activa de ciutadanes i ciutadans, tant si és de manera individual com de manera col·lectiva, és un element cabdal per a la millora, l’optimització de l’efectivitat i la qualitat del sistema sanitari actual. Tota persona té el dret que les institucions puguin facilitar-li la participació en els òrgans de debat i decisió mitjançant les estructures que el propi sistema sanitari proporciona.

Tota persona, a través de les institucions, les organitzacions socials i els òrgans de representació comunitària, té el dret de participar en la planificació estratègica, la priorització i la proposta dels resultats dels projectes d’investigació i recerca.